¿Quién cuida al que cuida?




Cuando una persona padece una enfermedad crónica o terminal los familiares la sufren.

Ver a un ser querido deteriorarse es muy angustiante, en parte, porque cuesta desprenderse de la imagen previa de esa persona "entera", sana y rebosante de vida. Por lo tanto hay que ir haciendo el duelo por lo que ya no es y prepararse para un futuro lleno de incertidumbres. ¿Sanará? ¿Morirá? ¿Cuándo, cómo? Sea cual sea la respuesta, la idea predominante es por supuesto que se cure, pero si eso no es posible, al menos que no sufra.

Es durísimo ver cómo en una internación por ejemplo, el cuerpo del paciente pasa a ser un objeto al que hay que "intervenir". Algo a lo que se le extraen o introducen sustancias, tejidos, fluidos de todo tipo. Las conversaciones giran en torno a los procedimientos: qué le están haciendo, qué se podría hacer, qué le van a hacer. Todas las ilusiones de control se estrellan contra la realidad.


Desgraciadamente, no todos los profesionales de la salud tienen las mismas habilidades comunicacionales: algunos son demasiado crudos en sus descripciones y predicciones, otros utilizan un lenguaje técnico incomprensible para los legos, o hablan con la familia en el pasillo y a las apuradas. Y están los que se toman su tiempo y son capaces de entablar un diálogo empático y brindar contención. Pero también es cierto que es muy difícil dimensionar cuánto pueden escuchar los pacientes y sus cuidadores.


En ocasiones, si tienes suerte, hay una cura en el horizonte, una mejoría que te permita vivir con cierta tranquilidad y hacer proyectos. Otras veces, la perspectiva es sombría.

Cualquiera sea el caso, cuando hay un enfermo, aprendes rápidamente que todo puede cambiar en un segundo. La muerte ya no es una noción hipotética y lejana, sino un saber arraigado en las tripas que te lleva a la única conclusión posible: que la vida es hoy o, según Antonio Machado, hoy es siempre todavía.


La vida es hoy.


Frase trillada, si las hay. Toda una obviedad para alguien racional, ¿pero es racional despedirte con un "hasta mañana"? Probablemente no, pero es un mecanismo de protección sin el cual la vida sería insoportable. Ahora bien, cuando enfrentas al infortunio, esa negación operativa desaparece. Entonces buscas certezas, lo que sea para aliviar la angustia del desconocimiento y la ignorancia. Vas a Google y ahí encuentras de todo, incluso las historias inspiradoras de aquellos que superaron lo inimaginable y se convirtieron en héroes. Los humanos los necesitamos. El arte, la literatura, las religiones se construyen en base a esas figuras, reales o ficticias.


Es probable que, como cuidador, tengas la ilusión de que tu ser querido sea un héroe y tú el sidekick: Sherlock Holmes y el Dr. Watson. Das la pelea junto a él/ella. Estás al pie del cañón. Día y noche luchando contra el mal.


Puede ser que seas de los que se inmolan en aras de un ideal de sacrificio y abnegación extremos, a los que confundes con heroísmo. No descansas, no permites que te apoyen, pones tu vida en hold. El enfermo es tu mundo entero y el sentido último de tu existencia. Todo placer lo vives con culpa porque ¿cómo vas a disfrutar si X está tan mal? Si este es tu caso, estás en peligro.


Si, en cambio, te dejas cuidar, armas redes de apoyo, si no sientes culpa por estar bien y eres de los que en una emergencia aérea se ponen la mascarilla primero, respiran y después se la ponen a sus hijos, entonces entendiste tus límites. Comprendiste que estando tú a salvo tienes más chances de salvar a los más vulnerables.


El costo de cuidar puede ser muy alto, incluso podría costarte tu salud. Por lo mismo, aliméntate bien, descansa lo necesario, haz cosas placenteras, despéjate, entra en contacto con la naturaleza y, sobre todo, déjate querer. Rodearte de afectos y gente que te contenga y te sostenga es un gran factor protector.


¡Habla!

Hablar con alguien de confianza, no sólo con tus familiares sino también con un terapeuta o alguien conocido ayuda a descargar la ansiedad y también a procesar la situación. No confundas hermetismo con fortaleza.


Por último, pide lo que necesitas: una oreja empática, un hombro en el que apoyar la cabeza o un tostado de queso y tomate en pan árabe y una Coca Light con hielo y una rodajita de limón.

Te mereces eso y mucho más.